Le malade

4.1. Le malade


Le malade en soins palliatifs vit une crise existentielle difficile, avec des deuils à faire pour accéder à une perspective différente de ce qu'il imaginait et attendait de la vie. L'espoir restera toujours présent mais les ambitions pourront diminuer jusqu'à parvenir parfois à l'acceptation d'une fin inéluctable. Les auteurs s'accordent pour dire qu'il faut maintenir l'espoir dans les limites du raisonnable, c'est à dire de ne pas entretenir de faux espoirs ni décourager le malade. Le code de déontologie médicale article 35 stipule que "le médecin doit à la personne qu'il examine, qu'il soigne ou qu'il conseille, une information légale, claire et appropriée sur son état… un pronostic fatal ne doit être révélé qu'avec circonspection…". 

Les "sentiments et attitudes" vécus par les patients peuvent fluctuer selon les moments. Le patient va vivre le refus, la dénégation, le déni, la révolte, la colère, l'agressivité, la maîtrise (rationalisation…), le repli sur soi, la tristesse, la régression… mais aussi la combativité et l'acceptation ou sublimation. 

Le climat de confiance établi par le médecin, les soignants et les autres partenaires de la santé permet écoute et soutien. Le psychologue aidera le patient à exprimer son vécu et à élaborer autour de ses difficultés, à repérer ses mouvements défensifs, à réaménager ses liens relationnels…

La souffrance sociale correspond à "la peine" éprouvée par le malade vis à vis de ses proches et de ceux-ci vis à vis de lui. Elle correspond aussi aux difficultés sociales qu'il va vivre (activité professionnelle, questions financières, maintien au domicile…). Les soignants, psychologue, l'assistante sociale, les bénévoles vont intervenir selon les besoins. 

La souffrance spirituelle réside dans le questionnement douloureux que se pose le patient sur le sens de sa vie et de la vie en général. Il s'agit de l'ouverture de la personne à un au-delà de lui-même, à une réalité qui dépasse l'individu. La religion, la philosophie et l'art sont des moyens de vivre cette dimension spirituelle de l'être. L'originalité des soins palliatifs est de faire du soutien spirituel l'un des rôles des soignants et des médecins. Il est donc important de savoir repérer cette souffrance, se situer en attitude d'écoute et si le malade y consent, faire appel à la collaboration des bénévoles ou d'un représentant du culte.

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